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淋巴瘤是可治愈的一种疾病

2019-10-31 11:32:34

图为观众首次以淋巴瘤为主题的互动舞台剧。

9月15日是世界淋巴瘤日。在世界范围内,淋巴瘤的发病率正以每年3%到4%的速度增长。中国淋巴瘤发病率的上升速度也令人担忧,并呈现年轻化趋势。为了提高公众对淋巴瘤疾病的认识,今年的“美国出生”世界淋巴瘤日公共教育活动,专家、学者、公众等社会力量,普及淋巴瘤的防治知识,增强淋巴瘤患者的信心,鼓励他们勇敢地战胜疾病。同时,专家强调淋巴瘤是一种可以治愈的疾病,可以早期发现、诊断和治疗。

舞台剧传播疾病知识

世界淋巴瘤日的“美国出生”公共教育活动试图以舞台表演的形式展示淋巴瘤疾病的相关知识。舞台剧基于真实的患者故事,由淋巴瘤患者、专业医生、患者组织和志愿者共同创作和表演。真情激动,艺术启迪生活,同时可以降低积极抗击疾病的淋巴瘤患者的精神面貌和生活状况,展示中国淋巴瘤防治的发展。

充满积极能量的表演感动了现场观众。淋巴瘤之家的创始人顾洪飞说:“这个舞台剧展示了大量患者的心。淋巴瘤绝不是不可战胜的。我们必须相信现代医学的力量,以积极的态度配合规范化治疗,争取早日回归社会,回馈社会!”

在新中国成立70周年前夕,这场演出也精心搭建了一个特殊的悼念环节——向在多事之秋为我国淋巴瘤的进步做出不懈努力的专家、学者和医务人员致敬。向抗击淋巴瘤的众多患者致敬;向给予淋巴瘤患者更多更好的治疗选择和生存希望的伟大时代致敬。正是因为几十年来,所有的医务工作者都用他们的“仁爱”医术温暖了人们的心,代代相传,“一提到癌症就脸色苍白”的时代已经离我们远去中国抗癌协会康复协会主席史阿姆里教授(Shi Amli)表示,他希望通过这种创造性的、有意义的活动,淋巴瘤患者会有发言权,社会上更多的人会关注这个群体,帮助他们获得战胜疾病、享受美好生活的勇气。

淋巴瘤患者生存白皮书发布

2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书几天前正式发布。白皮书由北京疾病挑战慈善基金会和“淋巴瘤之家”病人和朋友组织发起。该调查侧重于诊断和治疗经验、医疗负担和生活质量,覆盖全国近5000名患者。通过调查,明确和反映我国淋巴瘤患者的实际情况,促进全社会对淋巴瘤患者的关注,呼吁各界携手帮助患者提高生活质量,重拾生活信心。

根据白皮书中的数据,参与研究的患者中约有43%以前被误诊过,51%的患者是在经过几家医院后被确诊的。从最初诊断到最终确定亚型,患者平均需要2.5个月的时间,而某些亚型需要更长的时间进行诊断。研究表明,大多数患者需要去医疗资源集中的大城市,如北上官格尔,才能做出明确的诊断。对于许多病人来说,非现场医疗已经成为一种无奈的选择。

北京协和医院副院长张抒扬表示,包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅是对患者生命的重大威胁,也经常使患者家属陷入困境。因病致贫和因病返贫仍然相对严重。现在,国家出台了一系列政策来解决肿瘤患者的用药问题,特别是允许更多的罕见疾病患者使用“救命药物”。我相信这将大大改善病人的预后,减轻药物使用的负担。希望中国制药企业加大研发投入,努力开发生产疗效好、患者负担得起的创新药物。

顾洪飞说:“作为一个病人组织,我们在工作中经常会遇到病人全家去不同省市的医院就医的情况,我们也真正了解他们在身体、经济和心理上面临的巨大压力。”他表示,值此世界淋巴瘤日之际,他希望通过这份白皮书的发布,将淋巴瘤患者及其家人的生存状况全面呈现给公众,以帮助公众充分了解淋巴瘤,并进一步给予患者更多的理解和帮助。

淋巴瘤治疗的改进

淋巴瘤是起源于造血系统的恶性肿瘤,不是单一疾病。根据世界卫生组织的分类,淋巴瘤实际上是70多种不同亚型“淋巴瘤家族”的统称。然而,“淋巴瘤家族”中多种亚型的发病率极低,它们都属于世界卫生组织在世界范围内定义的罕见疾病类别。例如,套细胞淋巴瘤(以下简称“套”)在中国的发病率约为0.13/10万。慢性淋巴细胞白血病在中国的发病率为0.18/10万。华氏巨球蛋白血症(简称“华氏”)在中国的发病率约为0.021/100,000。霍奇金淋巴瘤(以下简称“霍奇金”)在中国的发病率为0.32/10万。由于分类和分型的复杂性、病例数量少以及治疗方案的选择有限,给临床诊断和治疗带来了巨大的挑战。许多罕见淋巴瘤亚型患者面临多重困境,如疾病反复发作、耐药后药物缺乏、沉重的经济负担等。

中国临床肿瘤学会执行理事、北京大学肿瘤医院淋巴瘤科主任朱军教授表示,在过去的20年里,中国在淋巴瘤的治疗方面取得了显著的进步,治愈率大幅提高。以准确的病理诊断和分子诊断为指导,促进了淋巴瘤靶向和免疫治疗的飞跃。其中,霍奇金淋巴瘤的治愈率可达70%-80%,甚至更高。然而,对于我国常见的B细胞非霍奇金淋巴瘤,利妥昔单抗联合分子靶向药物chop化疗是国内外权威临床指南一致推荐的一线治疗方案。研究表明,临床治愈率可达70%。这些是淋巴瘤治疗的巨大进步。

在肿瘤和罕见疾病之间,有一个叫罕见肿瘤的交叉点,它具有两种分类的特点。它不仅对病人的生命有害,而且因为这种疾病很少见,治疗和药物的选择往往非常有限。然而,随着医学技术和临床研究的进步,这一困境有望取得突破。事实上,淋巴瘤有望成为一种“肇事逃逸”的肿瘤。如果病人能及时得到诊断和有效治疗,他的病情可能在很大程度上得到很好的控制。如今,新药不断涌现,包括靶向药物和免疫疗法的应用,这将淋巴瘤治疗带入了非化疗时代。特别值得一提的是,中国制造的创新药物已经取得了持续的成果,目前正在探索针对罕见亚型如“淋”和“慢性淋”的新疗法。淋巴瘤已成为控制率和治愈率最高的肿瘤之一。(记者俞静英语/照片)

《人民日报海外版》(2009年版,2019年9月20日)

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